Menino com doença rara luta por aparelho de oxigênio para respirar fora de casa no litoral de SP

Davi dos Santos Nunes, de 6 anos, vive quase refém de um cilindro de oxigênio na própria casa em Santos (SP). Por isso, já precisou interromper aulas e até terapias após sofrer quedas de saturação. Ele foi diagnosticado com Doença Intersticial Pulmonar (DIP). Davi dos Santos Nunes, de 6 anos, precisa de concentrador de oxigênio portátil de fluxo contínuo
Arquivo pessoal
Diagnosticado com uma doença rara que compromete a função respiratória, o pequeno Davi dos Santos Nunes, de 6 anos, encara batalhas para respirar fora de casa pela falta de um concentrador de oxigênio portátil de fluxo contínuo. Ao g1, a mãe do menino contou que luta para arrecadar dinheiro e comprar o equipamento por meio de rifas e uma campanha virtual.
Atualmente, Davi vive quase refém de um cilindro de oxigênio na própria casa em Santos, no litoral de São Paulo, de acordo com a família. O menino, inclusive, já precisou interromper aulas e até terapias para voltar para a residência após sofrer quedas de saturação.
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“É sempre assim: ele sai, faz esforço, cansa e a saturação dele cai. A gente tem que voltar para casa rápido. Se estiver muito longe, dependendo de onde estiver ir, vamos direto ao hospital”, afirmou a mãe Letícia Scarlat da Silva Santos, de 29 anos.
Desde os 4 meses de idade, o garoto passa por internações por pneumonias, inclusive em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs). Em 2024, ele foi encaminhado ao Instituto da Criança, no Hospital das Clínicas, na capital paulista. No local, um exame apontou o diagnóstico de Doença Intersticial Pulmonar (DIP).
Ao g1, a pneumologista pediátrica Alessandra Bittar informou que a condição não tem cura. “É rara: 1 a cada 100 mil crianças. Como e quando a doença progride varia para cada tipo de doença intersticial. Alguns casos são graves e levam a morte precoce, outros são crônicos e podem permanecer o mesmo ou piorar ao longo dos anos”, disse.
História de luta
Segundo a mãe, Davi nasceu com má formação na coluna, hipotireoidismo [glândula tireoide não produz hormônios suficientes] e hipotonia [diminuição do tônus muscular e da força]. Aos 5 anos, ele recebeu o diagnóstico definitivo de Transtorno do Espectro Autista (TEA), nível 2 de suporte.
Letícia contou que o filho é internado com pneumonias desde bebê, mas teve uma piora no quadro de saúde ano passado. Em maio, a família levou um susto ao receber o resultado de um exame feito para investigar a razão das frequentes pneumonias. O resultado? 70% de comprometimento dos pulmões.
De acordo com a mãe, o exame foi repetido depois de cinco meses e ainda mostrou problemas no pulmão. Desta forma, Davi foi internado para fazer uma biópsia em fevereiro, recebendo o diagnóstico de DIP. "Agora a gente descobriu a causa de tanta internação”, desabafou ela.
Letícia arrecada dinheiro por meio de vaquinha e rifas para melhorar qualidade de vida do filho Davi
Arquivo pessoal
Segundo Letícia, o filho começou a fazer uso de oxigênio por meio de um cilindro domiciliar, disponibilizado pela Prefeitura de Santos, em março deste ano. Ela explicou que o menino usa o aparelho para dormir e também quando apresenta cansaço.
No entanto, fora de casa ele não consegue ter o auxílio porque o equipamento é grande e pesado. Desta forma, sente cansaço com frequência.
De acordo com Letícia, o menino faz tratamento mensal em São Paulo com uso de medicação por três dias seguidos. Para evitar o transporte em todos os dias, a família fica em uma casa de apoio durante o período.
“A gente tem que levar o oxigênio para ele poder usar lá. Tem meses que eu consigo a ambulância que me leva com oxigênio, mas tem vezes que não tem vaga e eu tenho que ir com meios próprios", afirmou a mulher.
Em algumas ocasiões, a família aluga cilindros de oxigênio portáteis, mas a mobilidade do equipamento também não é boa. “No ônibus não pode entrar com o cilindro e ele acaba, então eu teria que ficar pagando a mensalidade todo mês, fora as recargas. E ele dura pouco”, justificou Letícia.
“O concentrador seria a melhor opção de transporte, porque é menor e também tem a questão de ser [movido] à bateria. A gente vendo que a bateria está fraca, onde a gente estiver, consegue pôr para carregar. Já o cilindro não, acabou a gente fica sem”, relatou a mãe de Davi.
A família luta para arrecadar R$ 15 mil para comprar o concentrador de oxigênio portátil de fluxo contínuo por meio de rifas e uma campanha de arrecadação online. Enquanto isso, Letícia também aguarda o resultado de um exame que investiga possíveis outras doenças raras no menino.
Davi dos Santos Nunes foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA)
Arquivo Pessoal
Prefeitura de Santos
Em nota, a Prefeitura de Santos informou que o paciente Davi dos Santos Nunes é acompanhado regularmente pela equipe multiprofissional de Saúde da Família da Policlínica Monte Serrat e também está inscrito na Seção de Atendimento Domiciliar (Seadomi), por meio da qual recebe visitas em sua residência.
Ainda segundo a administração municipal, a família agenda ambulância quando necessita de transporte. "Por meio da Seadomi, o município de Santos oferece ao paciente um concentrador de oxigênio, usado para oxigenoterapia domiciliar, que possui rodas e que poderia ser usado na escola. O concentrador de oxigênio portátil não é um item fornecido pela Prefeitura de Santos".
DPI
Segundo a médica Alessandra Bittar, a Doença Pulmonar Intersticial (DPI) não afeta um grupo específico de pessoas, mas pode ter várias causas. “Fatores genéticos, doenças autoimunes, medicamentos, exposição a toxinas podem aumentar a probabilidade de desenvolver a doença”, explicou.
Entre os sintomas, estão dificuldade para respirar, tosse, chiado, cansaço, sono perda de peso e dificuldade de crescimento.
“Podem diminuir a função pulmonar e os níveis de oxigênio”, complementou Bittar.
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