Vida em preto e branco: entenda condição rara que impede jovem de enxergar outras cores
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Letícia Voi, de 27 anos, é de Ribeirão Preto e tem acromatopsia, que limita a visão dela a tons acinzentados. De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia, caso é raro e afeta 1 a cada 40 mil nascidos. Acromatopsia: entenda condição rara que afeta a visão de 1 a cada 40 mil nascidos
No guarda-roupas de Letícia Voi predominam o preto, o branco e o cinza e pouquíssimas peças vão além destas três cores. Uma camisa ou outra tem um detalhezinho em verde ou marrom, mas ela não arrisca muito além disso.
"Eu não posso ter peças muito coloridas. Imagina se escolho sair de casa vestindo laranja com roxo? Fica difícil saber se está combinando ou não", diverte-se.
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Letícia tem 27 anos e uma condição rara: acromatopsia, o que a impede de ver o mundo colorido. Para ela, a vida se mostra em preto e branco desde que nasceu e, como não existe uma cura, não tem muito o que ela possa fazer além de aprender a viver com isso.
Letícia Voi, de Ribeirão Preto (SP), é acromata e enxerga apenas tons acinzentados
Tiago Aureliano/EPTV
O que é acromatopsia?
A acromatopsia é genética e hereditária. A condição limita o acromata a uma visão a tons acinzentados. E é por meio destas nuances que Letícia consegue entender um pouquinho qual cor está na frente dela, mesmo que ela nunca tenha conhecido de fato o que são o laranja, o azul ou o vermelho.
Apaixonada por sinuca, ela aprendeu, ainda na faculdade, que as cores quentes têm tons de cinza mais fortes e as frias, tons mais suaves. Era assim que ela identificava as bolinhas do jogo.
"Por muito tempo, achei que a mesa [da sinuca] era cinza. Depois de um tempo, meus colegas falaram que era uma mesa verde e eu fiquei muito surpresa de saber que, por anos, joguei em uma mesa verde achando que era cinza", diz.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO), a acromatopsia tem uma prevalência estimada de 1 em cada 40.000 nascimentos. Para se ter uma ideia da raridade da condição, o daltonismo tem prevalência de 1 em cada 12.
Guarda-roupas de Letícia tem peças de tons neutros para facilitar dia a dia
Tiago Aureliano/EPTV
Autonomia
A acromatopsia ainda está associada à baixa acuidade visual, que é a capacidade de distinguir detalhes e reconhecer objetos a uma determinada distância. No caso da Letícia, além de não enxergar as cores, ela só tem 5% da visão. Apesar disso, ela leva uma vida bastante autônoma.
Letícia já foi tatuadora, é apaixonada por artes e adora pintar quadros -- a maioria deles, em preto e branco.
Ela se formou em psicologia e hoje trabalha no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), da Secretaria da Assistência Social de Ribeirão Preto. Além disso, é faixa preta em jiu-jitsu e dá aulas em duas academias na cidade desde 2022.
"Eu moro sozinha, vou ao mercado, faço a limpeza. Todas as ações da vida cotidiana, para mim, são tranquilas. Quando não consigo fazer algo, quando tenho alguma limitação, se não me sinto confortável, peço auxílio. Por exemplo, atravessar a rua. Algumas pessoas ajudam, outras acham que é algum tipo de golpe e vou vender alguma coisa e negam, mas não tem problema. A gente passa, infelizmente, por esses tipos de capacitismo".
Letícia já foi tatuadora e ama desenhar
Tiago Aureliano/EPTV
Por que acromatas não enxergam as cores
Chefe do setor de oftalmogenética do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP (HCFMRP), Renata Moreto explica que a acromatopsia é uma distrofia retiniana bilateral hereditária e congênita. Pacientes nascem com esta condição visual.
"São pessoas que nascem sem as células responsáveis pela visão de cores, também chamada de cones. Os cones recebem luz em três comprimentos: o comprimento do vermelho, o comprimento do verde e o comprimento do azul. A pessoa que nasce sem estas células, não vai ter visão de cores".
Ainda segundo Renata, estes cones também são responsáveis pela melhor acuidade visual, ou seja, pela visão da menor letra possível que se consegue ler.
"A pessoa que nasce sem os cones, além de não apresentar uma visão de cores, também não vai apresentar uma boa visão. A luz incomoda muito esses pacientes e eles têm um movimento involuntário de batimento rápido dos olhos, chamado de estagmo. É uma condição que não é progressiva, ou seja, do mesmo jeito que ela nascer, vai ao longo da vida".
Mesmo com visão limitada, Letícia Voi é faixa preta em jiu-jitsu e dá aulas em duas academias em Ribeirão Preto, SP
Tiago Aureliano/EPTV
Daltonismo x acromatopsia
Enquanto na acromatopsia, a pessoa tem uma alteração total da percepção de cores, no daltonismo isto acontece apenas parcialmente. Outro ponto é a acuidade visual afetada em uma e preservada na outra, como explica Flávio Mac Cord, diretor da SBO.
"O daltonismo é uma alteração parcial da percepção das cores, geralmente verde e vermelha, com acuidade visual preservada. Já a acromatopsia é uma ausência total da visão de cores, associada a fotofobia, estagmo e baixa visual. É uma condição bem mais rara e mais incapacitante do ponto de vista visual. A acromatopsia está, invariavelmente, associada à baixa de visão, já que os cones são responsáveis pela visão central e detalhada e não funcionam adequadamente".
Segundo ele, os sintomas costumam ser percebidos a partir dos primeiros meses de vida.
"Quando se observa que a criança tem um movimento involuntário dos olhos, um estagno, uma fotofobia intensa e dificuldade visual".
Ainda não existe cura para a acromatopsia, mas Flávio diz que é possível melhorar a qualidade de vida do paciente.
"É possível melhorar com medidas de reabilitação visual, como o uso de filtros específicos para luz, óculos escuros e recursos de ampliação para baixa visão. Tem pesquisas com terapia genética em andamento, que representam uma esperança para o futuro".
O daltonismo também não tem cura, mas Renata Moreto explica que, assim como na acromatopsia, o paciente tem à disposição alguns óculos que podem ajudar a melhorar a visão.
"Não há tratamento também para o daltonismo, o que nós fazemos é prescrever óculos específicos. Há óculos que tentam melhorar a sensibilidade, o contraste e, com isso, melhoram o que é entendido como a visão de cores para esses pacientes. Mas eles não garantem que o paciente passe a enxergar a cor exatamente no espectro de uma pessoa que possui os três cones funcionando na totalidade".
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No guarda-roupas de Letícia Voi predominam o preto, o branco e o cinza e pouquíssimas peças vão além destas três cores. Uma camisa ou outra tem um detalhezinho em verde ou marrom, mas ela não arrisca muito além disso.
"Eu não posso ter peças muito coloridas. Imagina se escolho sair de casa vestindo laranja com roxo? Fica difícil saber se está combinando ou não", diverte-se.
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Letícia tem 27 anos e uma condição rara: acromatopsia, o que a impede de ver o mundo colorido. Para ela, a vida se mostra em preto e branco desde que nasceu e, como não existe uma cura, não tem muito o que ela possa fazer além de aprender a viver com isso.
Letícia Voi, de Ribeirão Preto (SP), é acromata e enxerga apenas tons acinzentados
Tiago Aureliano/EPTV
O que é acromatopsia?
A acromatopsia é genética e hereditária. A condição limita o acromata a uma visão a tons acinzentados. E é por meio destas nuances que Letícia consegue entender um pouquinho qual cor está na frente dela, mesmo que ela nunca tenha conhecido de fato o que são o laranja, o azul ou o vermelho.
Apaixonada por sinuca, ela aprendeu, ainda na faculdade, que as cores quentes têm tons de cinza mais fortes e as frias, tons mais suaves. Era assim que ela identificava as bolinhas do jogo.
"Por muito tempo, achei que a mesa [da sinuca] era cinza. Depois de um tempo, meus colegas falaram que era uma mesa verde e eu fiquei muito surpresa de saber que, por anos, joguei em uma mesa verde achando que era cinza", diz.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO), a acromatopsia tem uma prevalência estimada de 1 em cada 40.000 nascimentos. Para se ter uma ideia da raridade da condição, o daltonismo tem prevalência de 1 em cada 12.
Guarda-roupas de Letícia tem peças de tons neutros para facilitar dia a dia
Tiago Aureliano/EPTV
Autonomia
A acromatopsia ainda está associada à baixa acuidade visual, que é a capacidade de distinguir detalhes e reconhecer objetos a uma determinada distância. No caso da Letícia, além de não enxergar as cores, ela só tem 5% da visão. Apesar disso, ela leva uma vida bastante autônoma.
Letícia já foi tatuadora, é apaixonada por artes e adora pintar quadros -- a maioria deles, em preto e branco.
Ela se formou em psicologia e hoje trabalha no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), da Secretaria da Assistência Social de Ribeirão Preto. Além disso, é faixa preta em jiu-jitsu e dá aulas em duas academias na cidade desde 2022.
"Eu moro sozinha, vou ao mercado, faço a limpeza. Todas as ações da vida cotidiana, para mim, são tranquilas. Quando não consigo fazer algo, quando tenho alguma limitação, se não me sinto confortável, peço auxílio. Por exemplo, atravessar a rua. Algumas pessoas ajudam, outras acham que é algum tipo de golpe e vou vender alguma coisa e negam, mas não tem problema. A gente passa, infelizmente, por esses tipos de capacitismo".
Letícia já foi tatuadora e ama desenhar
Tiago Aureliano/EPTV
Por que acromatas não enxergam as cores
Chefe do setor de oftalmogenética do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP (HCFMRP), Renata Moreto explica que a acromatopsia é uma distrofia retiniana bilateral hereditária e congênita. Pacientes nascem com esta condição visual.
"São pessoas que nascem sem as células responsáveis pela visão de cores, também chamada de cones. Os cones recebem luz em três comprimentos: o comprimento do vermelho, o comprimento do verde e o comprimento do azul. A pessoa que nasce sem estas células, não vai ter visão de cores".
Ainda segundo Renata, estes cones também são responsáveis pela melhor acuidade visual, ou seja, pela visão da menor letra possível que se consegue ler.
"A pessoa que nasce sem os cones, além de não apresentar uma visão de cores, também não vai apresentar uma boa visão. A luz incomoda muito esses pacientes e eles têm um movimento involuntário de batimento rápido dos olhos, chamado de estagmo. É uma condição que não é progressiva, ou seja, do mesmo jeito que ela nascer, vai ao longo da vida".
Mesmo com visão limitada, Letícia Voi é faixa preta em jiu-jitsu e dá aulas em duas academias em Ribeirão Preto, SP
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Daltonismo x acromatopsia
Enquanto na acromatopsia, a pessoa tem uma alteração total da percepção de cores, no daltonismo isto acontece apenas parcialmente. Outro ponto é a acuidade visual afetada em uma e preservada na outra, como explica Flávio Mac Cord, diretor da SBO.
"O daltonismo é uma alteração parcial da percepção das cores, geralmente verde e vermelha, com acuidade visual preservada. Já a acromatopsia é uma ausência total da visão de cores, associada a fotofobia, estagmo e baixa visual. É uma condição bem mais rara e mais incapacitante do ponto de vista visual. A acromatopsia está, invariavelmente, associada à baixa de visão, já que os cones são responsáveis pela visão central e detalhada e não funcionam adequadamente".
Segundo ele, os sintomas costumam ser percebidos a partir dos primeiros meses de vida.
"Quando se observa que a criança tem um movimento involuntário dos olhos, um estagno, uma fotofobia intensa e dificuldade visual".
Ainda não existe cura para a acromatopsia, mas Flávio diz que é possível melhorar a qualidade de vida do paciente.
"É possível melhorar com medidas de reabilitação visual, como o uso de filtros específicos para luz, óculos escuros e recursos de ampliação para baixa visão. Tem pesquisas com terapia genética em andamento, que representam uma esperança para o futuro".
O daltonismo também não tem cura, mas Renata Moreto explica que, assim como na acromatopsia, o paciente tem à disposição alguns óculos que podem ajudar a melhorar a visão.
"Não há tratamento também para o daltonismo, o que nós fazemos é prescrever óculos específicos. Há óculos que tentam melhorar a sensibilidade, o contraste e, com isso, melhoram o que é entendido como a visão de cores para esses pacientes. Mas eles não garantem que o paciente passe a enxergar a cor exatamente no espectro de uma pessoa que possui os três cones funcionando na totalidade".
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