Entenda o que é 'epidermólise bolhosa', doença investigada em bebê internada após banho em maternidade do Acre
Recém-nascida ficou com ferimentos nas pernas após tomar banho em maternidade de Cruzeiro do Sul no no último domingo (22). Foi retirado material para biópsia para investigar se o caso é referente à doença rara ou se são queimaduras. Recém-nascida é transferida para hospital especializado em queimados
"Doença genética. O ser humano nasce apresentando uma fragilidade da pele, fazendo com que ela descole do corpo com o atrito." Essa é a primeira definição dada pelo presidente do Departamento de Dermatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Jandrei Rogério Markus, sobre a epidermólise bolhosa.
Esta é uma das hipóteses levantadas para o caso da recém-nascida Aurora Maria Mesquita Oliveira, transferida para Belo Horizonte após um banho em uma maternidade em Cruzeiro do Sul no último domingo (22).
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? Contexto: Aurora Maria apresentou bolhas e a pele descolando nas pernas e pés após um banho. Na segunda-feira (23), ela foi transferida para Rio Branco e encaminhada ao Hospital João XXIII, em Belo Horizonte, na quarta (25), devido à gravidade do quadro. Os pais acreditam que são queimaduras e a Saúde investiga se pode se tratar de epidermólise bolhosa. O Ministério Público do Acre (MP-AC) também investiga a situação.
Jandrei Rogério Markus explicou, em entrevista à Rede Amazônica Acre, que há muitos casos da doença que a criança já nasce sem pedaços da pele por conta do parto que pode ser traumático, mas há ocasiões onde o primeiro banho pode causar as lesões.
"Normalmente, no primeiro banho tem o vérnix [substância branca e gordurosa que recobre a pele do recém-nascido, atuando como uma camada protetora] que é um pouco mais grudado na criança e costuma ser no banho que a gente faz um pouquinho mais de fricção. Esse ato, normalmente, faz o descolamento da pele da criança que tem a doença", destacou ele.
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O presidente citou que a condição está no gene da criança, que não tem como ser modificado, é raro e há formas mais leves e mais graves, podendo atingir a parte interior como a mucosa, boca, esôfago e todo o restante do intestino e no corpo.
O médico esclareceu ainda que a fragilidade da pele da criança nesta condição é tão grande que o mínimo de atrito provoca o descolamento da pele e o aspecto fica similar à situação de queimaduras.
"Uma queimadura importante de segundo grau, principalmente, costuma fazer umas bolhas grandes, então, fica um aspecto bem parecido. É difícil de diferenciar, muitas vezes, no início a gente vai ficar na dúvida", disse.
VÍDEO: Família acusa hospital de causar queimaduras em bebê recém-nascida no AC
Caso Aurora
Sobre o caso Aurora, apesar de ser complicado dar um diagnóstico apenas olhando as imagens, Jandrei supôs alguns pontos que podem ser verificados através do vídeo. (Veja acima)
A pessoa que está dando banho encosta na água. Se tivesse muito quente, é difícil a profissional não ter percebido com o toque;
O local de atrito, normalmente, é no mesmo que se observa a lesão. Então, pernas são muito comuns de haver lesões.
Mãos também são locais onde há atrito naturalmente e, consequentemente, a pele solta.
O especialista pontuou também que a doença pode se manifestar em todo o corpo, principalmente em recém-nascido que é necessário tocá-lo e que também tem o peito, barriga e tronco esfregados.
"Aparentemente, não tem lesão nas fotos que foram enviadas, não vê lesão no dorso, então, já fica um pouco mais difícil um diagnóstico. Até para ter diagnóstico, é preciso de uma evolução clínica, para ter certeza que é doença. Precisa ver a formação de novas bolhas conforme vai tendo novos atritos", informou ele.
O médico comentou que os ferimentos da criança podem ser a doença rara. Entretanto, o que vai dizer com certeza, primeiramente, é a evolução do quadro. O laudo com a causa dos ferimentos na pele de Aurora deve sair em até 40 dias.
"Se novas lesões e bolhas foram aparecendo, é a doença. Existe teste genético disponível no Brasil e tem uma sociedade, a Debra, que dá auxílio, tanto psicológico e em tudo mais que precise", complementou.
Assistência
A Debra é uma associação internacional e busca que os acometidos pela epidermólise bolhosa tenham qualidade de vida, acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Epidermólise Bolhosa: conheça o mundo das pessoas que vivem com essa doença rara
Segundo ele, em algumas fotos tiradas posteriormente ao banho, aparenta-se que, algum tempo depois, a criança pode ter apresentado uma infecção. "O que vai dar o diagnóstico vai ser a formação de bolhas, conforme a criança vai tendo atrito", descreveu.
Se a doença que não tem cura for confirmada, o médico disse que existem tratamentos para amenizar a dor e para a própria cicatrização.
"Precisa fazer um acompanhamento sério com vários profissionais, porque é uma doença de sofrimento. Cada bolha daquela tem dor, e essa dor tem que ser conduzida e tratada para não deixar a pessoa sofrer, porque ela já tem um sofrimento", complementou.
O médico nega que a doença possa causar outros problemas, como neurológicos.
"Não tem uma relação com o sistema nervoso nem nada nesse sentido, é só questão de pele. Claro que uma pessoa que sente dor o tempo inteiro tendo bolhas, o aspecto psicológico da pessoa fica abalado de todo jeito, mas não há lesões neurológicas", finalizou.
Aurora Maria, recém-nascida que foi internada após banho em maternidade de Cruzeiro do Sul, foi transferida para Minas Gerais
Ingrid Kelly/Secom
Sesacre acompanha o caso
Na tarde de quinta-feira (26) a Secretaria de Estado da Saúde informou que após a chegada em Minas Gerais , Aurora foi avaliada por uma equipe médica especializada.
De acordo com informações repassadas pela equipe local, os especialistas trabalham com a hipótese de queimaduras, diante das características clínicas observadas na pele da bebê.
A Sesacre comunicou ainda que a recém-nascida foi avaliada por profissionais da cirurgia plástica do Centro de Tratamento de Queimados, cirurgia vascular e referência técnica estadual mineira em pediatria.
A secretária adjunta de Atenção à Saúde da Sesacre, Ana Cristina Moraes, comentou que o órgão está em contato contínuo com a equipe do Hospital João XXIII.
Inquérito
Polícia Civil fez averiguações na maternidade de Cruzeiro do Sul, no interior do Acre
Adelcimar Carvalho/g1/Arquivo
O pai da menina, Marcos Silva Oliveira, registrou um boletim de ocorrência contra o hospital pelos ferimentos que, segundo ele, foram causados em Aurora após o uso de água quente no banho e ele acredita que tenha sido causado por negligência da enfermeira.
Nesta quinta-feira (26), a Polícia Civil do Acre começou a ouvir a equipe médica e testemunhas envolvidas no atendimento. A técnica de enfermagem que aparece nas imagens dando banho na menina deve ser ouvida nesta sexta-feira (27).
O delegado Vinicius Almeida esteve no Hospital da Mulher e da Criança Irmã Maria Inete, onde a menina nasceu, para ouvir a equipe médica, testemunhas e demais envolvidos no caso.
*Colaborou o repórter Eldérico Silva, da Rede Amazônica Acre.
VÍDEOS: g1
Instituto de Genética do Norte (IGENN), em
"Doença genética. O ser humano nasce apresentando uma fragilidade da pele, fazendo com que ela descole do corpo com o atrito." Essa é a primeira definição dada pelo presidente do Departamento de Dermatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Jandrei Rogério Markus, sobre a epidermólise bolhosa.
Esta é uma das hipóteses levantadas para o caso da recém-nascida Aurora Maria Mesquita Oliveira, transferida para Belo Horizonte após um banho em uma maternidade em Cruzeiro do Sul no último domingo (22).
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? Contexto: Aurora Maria apresentou bolhas e a pele descolando nas pernas e pés após um banho. Na segunda-feira (23), ela foi transferida para Rio Branco e encaminhada ao Hospital João XXIII, em Belo Horizonte, na quarta (25), devido à gravidade do quadro. Os pais acreditam que são queimaduras e a Saúde investiga se pode se tratar de epidermólise bolhosa. O Ministério Público do Acre (MP-AC) também investiga a situação.
Jandrei Rogério Markus explicou, em entrevista à Rede Amazônica Acre, que há muitos casos da doença que a criança já nasce sem pedaços da pele por conta do parto que pode ser traumático, mas há ocasiões onde o primeiro banho pode causar as lesões.
"Normalmente, no primeiro banho tem o vérnix [substância branca e gordurosa que recobre a pele do recém-nascido, atuando como uma camada protetora] que é um pouco mais grudado na criança e costuma ser no banho que a gente faz um pouquinho mais de fricção. Esse ato, normalmente, faz o descolamento da pele da criança que tem a doença", destacou ele.
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Recém-nascida internada na UTI após banho em maternidade no Acre: o que se sabe e o que falta esclarecer
Bebê internada após banho em maternidade no Acre tem parada cardíaca e é reanimada
Família acusa hospital de causar queimaduras durante banho em recém-nascida no AC
O presidente citou que a condição está no gene da criança, que não tem como ser modificado, é raro e há formas mais leves e mais graves, podendo atingir a parte interior como a mucosa, boca, esôfago e todo o restante do intestino e no corpo.
O médico esclareceu ainda que a fragilidade da pele da criança nesta condição é tão grande que o mínimo de atrito provoca o descolamento da pele e o aspecto fica similar à situação de queimaduras.
"Uma queimadura importante de segundo grau, principalmente, costuma fazer umas bolhas grandes, então, fica um aspecto bem parecido. É difícil de diferenciar, muitas vezes, no início a gente vai ficar na dúvida", disse.
VÍDEO: Família acusa hospital de causar queimaduras em bebê recém-nascida no AC
Caso Aurora
Sobre o caso Aurora, apesar de ser complicado dar um diagnóstico apenas olhando as imagens, Jandrei supôs alguns pontos que podem ser verificados através do vídeo. (Veja acima)
A pessoa que está dando banho encosta na água. Se tivesse muito quente, é difícil a profissional não ter percebido com o toque;
O local de atrito, normalmente, é no mesmo que se observa a lesão. Então, pernas são muito comuns de haver lesões.
Mãos também são locais onde há atrito naturalmente e, consequentemente, a pele solta.
O especialista pontuou também que a doença pode se manifestar em todo o corpo, principalmente em recém-nascido que é necessário tocá-lo e que também tem o peito, barriga e tronco esfregados.
"Aparentemente, não tem lesão nas fotos que foram enviadas, não vê lesão no dorso, então, já fica um pouco mais difícil um diagnóstico. Até para ter diagnóstico, é preciso de uma evolução clínica, para ter certeza que é doença. Precisa ver a formação de novas bolhas conforme vai tendo novos atritos", informou ele.
O médico comentou que os ferimentos da criança podem ser a doença rara. Entretanto, o que vai dizer com certeza, primeiramente, é a evolução do quadro. O laudo com a causa dos ferimentos na pele de Aurora deve sair em até 40 dias.
"Se novas lesões e bolhas foram aparecendo, é a doença. Existe teste genético disponível no Brasil e tem uma sociedade, a Debra, que dá auxílio, tanto psicológico e em tudo mais que precise", complementou.
Assistência
A Debra é uma associação internacional e busca que os acometidos pela epidermólise bolhosa tenham qualidade de vida, acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Epidermólise Bolhosa: conheça o mundo das pessoas que vivem com essa doença rara
Segundo ele, em algumas fotos tiradas posteriormente ao banho, aparenta-se que, algum tempo depois, a criança pode ter apresentado uma infecção. "O que vai dar o diagnóstico vai ser a formação de bolhas, conforme a criança vai tendo atrito", descreveu.
Se a doença que não tem cura for confirmada, o médico disse que existem tratamentos para amenizar a dor e para a própria cicatrização.
"Precisa fazer um acompanhamento sério com vários profissionais, porque é uma doença de sofrimento. Cada bolha daquela tem dor, e essa dor tem que ser conduzida e tratada para não deixar a pessoa sofrer, porque ela já tem um sofrimento", complementou.
O médico nega que a doença possa causar outros problemas, como neurológicos.
"Não tem uma relação com o sistema nervoso nem nada nesse sentido, é só questão de pele. Claro que uma pessoa que sente dor o tempo inteiro tendo bolhas, o aspecto psicológico da pessoa fica abalado de todo jeito, mas não há lesões neurológicas", finalizou.
Aurora Maria, recém-nascida que foi internada após banho em maternidade de Cruzeiro do Sul, foi transferida para Minas Gerais
Ingrid Kelly/Secom
Sesacre acompanha o caso
Na tarde de quinta-feira (26) a Secretaria de Estado da Saúde informou que após a chegada em Minas Gerais , Aurora foi avaliada por uma equipe médica especializada.
De acordo com informações repassadas pela equipe local, os especialistas trabalham com a hipótese de queimaduras, diante das características clínicas observadas na pele da bebê.
A Sesacre comunicou ainda que a recém-nascida foi avaliada por profissionais da cirurgia plástica do Centro de Tratamento de Queimados, cirurgia vascular e referência técnica estadual mineira em pediatria.
A secretária adjunta de Atenção à Saúde da Sesacre, Ana Cristina Moraes, comentou que o órgão está em contato contínuo com a equipe do Hospital João XXIII.
Inquérito
Polícia Civil fez averiguações na maternidade de Cruzeiro do Sul, no interior do Acre
Adelcimar Carvalho/g1/Arquivo
O pai da menina, Marcos Silva Oliveira, registrou um boletim de ocorrência contra o hospital pelos ferimentos que, segundo ele, foram causados em Aurora após o uso de água quente no banho e ele acredita que tenha sido causado por negligência da enfermeira.
Nesta quinta-feira (26), a Polícia Civil do Acre começou a ouvir a equipe médica e testemunhas envolvidas no atendimento. A técnica de enfermagem que aparece nas imagens dando banho na menina deve ser ouvida nesta sexta-feira (27).
O delegado Vinicius Almeida esteve no Hospital da Mulher e da Criança Irmã Maria Inete, onde a menina nasceu, para ouvir a equipe médica, testemunhas e demais envolvidos no caso.
*Colaborou o repórter Eldérico Silva, da Rede Amazônica Acre.
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Instituto de Genética do Norte (IGENN), em
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