'Morreu por negligência do Estado': A denúncia de mãe em São Luís que perdeu a filha após anos de luta por direito à saúde

Isadora Alves tinha cardiopatia congênita e precisava de três cirurgias para sobreviver, mas em todas as vezes os procedimentos foram realizados com atrasos e somente após determinações judiciais. Maria das Dores lutou por quase cinco anos pela luta da filha Isadora
Arquivo pessoal
Após quase cinco anos de uma longa batalha, a mãe Maria das Dores viu a filha falecer, na última semana. Segundo ela, por negligência do Estado do Maranhão, que, por sua vez, nega ter se omitido.
Nesta reportagem, você vai conferir a história de luta de uma mãe de São Luís pela saúde da filha, buscando todos os recursos disponíveis, e como a burocracia estatal e a falta de senso de urgência teriam contribuído para a perda de uma vida, segundo Maria.
Filha com doença grave
Maria é mãe da Isadora Alves dos Santos, que foi diagnosticada ainda na gestação, em 2020, com cardiopatia congênita (hipoplasia do coração esquerdo), em São Luís.
Por causa da doença, a criança precisava de três cirurgias obrigatórias para sobreviver, porém com custo alto e necessidade de atendimento especializado.
Isadora Alves, quando tinha 1 mês de vida e aguardava a primeira cirurgia por conta da cardiopatia congênita
Maria das Dores
Morando no Coroadinho, Maria também é mãe de outros três filhos e depende apenas da renda do marido, que fazia bicos pra ajudar na despesas da casa. Por causa do alto valor das cirurgias, o pagamento com a própria renda ficou inviável e a mãe apelou à Justiça.
Contexto: O Artigo 196 da Constituição Federal estabelece que 'a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação'.
Portanto, desde o nascimento de Isadora, Maria batalhou na Justiça o direito de conseguir acesso, pelo poder público, às cirurgias para a sobrevivência da filha, que deveriam ser feitas em etapas - em média, a primeira é realizada até os seis meses, a segunda com um ano, e a terceira entre três a cinco anos de vida.
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Cronograma da batalha pela vida
Maria das dores e a filha, Isadora Alves, quando ela ainda tinha 1 mês de vida
Arquivo pessoal
Em setembro de 2020, meses após o nascimento, Maria conseguiu na Justiça uma liminar para obrigar o Estado a custear a primeira cirurgia e um leito em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica em outro estado, já que o Maranhão não tem estrutura para o tratamento necessário.
A determinação deveria ser cumprida em até 24 horas e o estado também deveria arcar com o custo de acompanhante. Havia multa por descumprimento, de R$ 2 mil por dia, mas ainda assim foram vários dias de atraso para a cirurgia ser realizada, o que poderia ter custado a vida de Isadora já naquela época.
"Minha filha não pode esperar muito tempo", disse a mãe, na época.
Somente com a pressão judicial e após reportagens publicadas sobre o caso, enfim Isadora foi encaminhada até o Hospital da Criança e Maternidade de São José do Rio Preto, em São Paulo, onde foi a cirurgia foi realizada com sucesso.
2º cirurgia - nova batalha
Trecho da decisão que obriga o governo do Maranhão a garantir a cirurgia de Isadora em outro estado
Reprodução
Meses após a primeira cirurgia, Maria foi surpreendida com uma nova demora e burocracia do Estado em realizar a segunda cirurgia, o que motivou uma nova ação judicial.
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No dia 10 de maio de 2021, o Juiz da 1ª Vara da Infância e da Juventude, José Américo Abreu Costa, concedeu uma liminar que obrigava o então governo Flávio Dino a arcar com os custos da cirurgia e transferência para São Paulo. Entretanto, a decisão, de caráter urgente, novamente demorou semanas para ser cumprida.
"Eu dei entrada para ela fazer [a cirurgia] com seis meses e há 15 dias não tive resposta nenhuma. Fui para Justiça e consegui a liminar. Eu posso esperar a vida toda, mas ela não. Ela tem a mais grave das cardiopatias", relatou Maria, na época.
Isadora Alves 9 meses à espera da 2ª cirurgia cardíaca para sobreviver
Arquivo Pessoal
Mesmo com atrasos, Isadora realizou a segunda cirurgia em São Paulo e Maria afirma que estava confiante para a realização da terceira (e última) cirurgia, que só aconteceria anos depois.
"É uma luta que vale a pena travar. Isadora é contagiante, quando olho pra ela vejo que muitos de nós reclamam de tudo. Já ela tem apenas um átrio e nos passa uma alegria que vem de dentro de sua alma. Quando ela acorda, olha nos nossos olhos e nos mostra o quanto é bom viver", contou a mãe.
3ª cirurgia - erros, burocracia e 'feriado' do judiciário atrasam procedimento
Com quatro anos de idade, restava a última cirurgia de Isadora, que estava prevista para acontecer no final de dezembro de 2024. Novamente, Maria foi à Justiça obrigar o Estado a garantir o direito à saúde da filha. O governo do Maranhão afirma que fez a transferência dos valores no dia 09/12/2024, mas agora o judiciário também travou o procedimento.
Na época, foi enviada uma pesquisa de preços de passagens para Ribeirão Preto, e foi anexado a um pedido judicial a transferência em um valor acima de R$ 10 mil, que foi orçado pela empresa de viagens CVC. Porém, ainda em dezembro, o juiz que analisou o pedido achou o valor acima do normal e travou a transferência.
Por causa do problema no valor orçado para a transferência e a nova urgência em realizar a terceira cirurgia, Maria criou uma vaquinha online para levantar o dinheiro, mas não chegou a arrecadar o suficiente e o feriado de ano novo foi justificativa para mais um atraso.
"Recebi uma resposta do plantão judiciário de que o juiz do plantão decidiu que o bloqueio judicial (dos valores do estado para custear a viagem) deveria ser apreciado apenas na volta do recesso judiciário pela vara da infância! Era pra Isadora ter internado ontem (06/01)", desabafou Maria, em mais uma luta pela saúde da filha.
Segundo o governo do Maranhão, o terceiro e último procedimento cirúrgico ocorreu apenas dois meses depois, no dia 10 de março, 'considerando a disponibilidade do hospital e questões logísticas de transporte'.
Maria das Dores e a filha, após a terceira cirurgia, realizada com meses de atraso
Arquivo pessoal
Por causa do novo longo atraso na cirurgia, segundo Maria, a filha teve complicações mais severas e passou mais de um mês internada na UTI do Hospital da Criança e Maternidade, em São José do Rio Preto. No dia 30 de abril, Isadora não resistiu e faleceu.
"Lutou bravamente pela vida, mas infelizmente minha filha não conseguiu. O governo se negou até o último segundo para pagar (o valor da viagem para São Paulo). Se ela tivesse feito a cirurgia dentro da data, teria chance de vida. Quantas crianças vão pagar o preço do descaso", lamentou.
Maria das Dores cuidou da filha desde a gestação, até os 4 anos e 8 meses de vida
Arquivo pessoal
Agora com a morte da filha, Maria reforça o apelo para que o problema da cardiopatia congênita tenha a devida atenção, e denuncia a falta de estrutura do Estado do Maranhão para cuidar da saúde de crianças com essa condição.
"Quando nós chegamos em São Paulo, que fizeram todos os exames, já viram que os exames não eram muito bons. Na esperança de salvá-la, foi feito tudo o que estava ao alcance de uma equipe que eu não sei mensurar o amor deles pela minha filha. Nesse meu momento de dor, eu lamento muito porque eu sei que aqui muitas e muitas crianças estão precisando ir para um hospital de referência para poder tratar seus coraçõeszinhos. (...) Quando a minha filha piorou, me deixou uma revolta tão grande, por saber que a minha filha estava sofrendo e morreu por negligência do meu estado, por ela ter feito uma cirurgia tardia"
"O que eu tenho a te dizer nesse momento é que tudo que está à minha volta não está tendo firmeza. Dentro de mim tem um vazio que eu não sei quando vai ser preenchido", finalizou Maria.
O que diz o governo
Em nota, o governo do Maranhão afirmou que a causa da morte de Isadora foi a gravidade da cardiopatia congênita, 'não havendo omissão por parte da administração estadual'. O governo diz ainda que 'atuou com total empenho para garantir o melhor tratamento disponível no país'.
"A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informa que a paciente Isadora Alves dos Santos foi diagnosticada, ao nascer, com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, uma cardiopatia congênita grave que exige cirurgia cardíaca pediátrica em três etapas. Mesmo internada no Hospital Universitário Presidente Dutra (HUUFMA), unidade federal habilitada para esse tipo de procedimento, a instituição informou não ter condições de realizar a cirurgia. Diante disso, e após decisão judicial em 5/9/2020, a SES adotou as providências necessárias e identificou o Hospital da Criança e Maternidade de São José do Rio Preto–SP como referência no tratamento. A primeira cirurgia foi custeada pelo Estado (R$ 332.039,00), com envio da paciente via UTI aérea em 16/9/2020. O procedimento foi realizado com êxito. A segunda etapa, determinada judicialmente em 11/5/2021, foi realizada em 16/6/2021, também com sucesso, após pagamento de R$ 301.682,00 em 1/6/2021. A terceira cirurgia teve o valor de R$ 280.181,00, repassados em 9/12/2024. O procedimento cirúrgico ocorreu em 10/3/2025, considerando a disponibilidade do hospital e questões logísticas de transporte. O investimento total do Estado foi de R$ 913.902,00, incluindo UTI aérea, retorno da família e traslado", diz a nota.
Cardiopatia congênita no Brasil
Segundo o Ministério da Saúde, a cardiopatia congênita está entre as malformações que mais matam na infância e ainda permanecem como a terceira causa de óbito no período neonatal (28 dias após o parto).
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Em 90% dos casos a condição aparece ainda na gestação, mas sem fator de risco comprovado. A recomendação é evitar as principais causas para todas as malformações (como tabagismo e alcoolismo) e verificar o histórico da doença na família.
Luciana, advogada, fala sobre o encontro de mães com filhos cardiopatas em São Luís
Por ano, cerca de 30 mil crianças nascem com o problema no Brasil e aproximadamente 40% vão necessitar de cirurgia ainda no primeiro ano, o que representa 12 mil pacientes.
O dia 12 de junho é o Dia Nacional de Conscientização da doença e reforça a importância do diagnóstico precoce.

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