Mãe de criança com doença rara consegue tratamento na Tailândia após decisão da Justiça de MT

Procedimento não é oferecido no Brasil. Théo Renan Carvalho Metzdorf, de 5 anos, foi disgnosticado com hipoplasia bilateral do nervo óptico, que resulta em problemas na visão e até mesmo fala e coordenação motora. Juliana Carvalho conseguiu tratamento para o filho na Tailândia após decisão da Justiça
A Justiça de Mato Grosso determinou que o município de Sorriso, a 420 km de Cuiabá, e o estado forneçam um tratamento experimental com células-tronco na Tailândia, com um custo estimado de R$ 171 mil, a Théo Renan Carvalho Metzdorf, de 5 anos, disgnosticado com hipoplasia bilateral do nervo óptico (HNO), uma condição onde os nervos dos olhos são pequenos ou subdesenvolvidos, resultando em problemas na visão e até mesmo fala e coordenação motora.
O g1 entrou em contato com a Prefeitura de Sorriso, mas não havia recebido retorno até a última atualização desta reportagem. Já a Secretaria de Estado de Saúde (SES) informou que ainda não foi notificada da decisão.
De acordo com o relato médico, a enfermidade é rara, de alta complexidade, congênita e degenerativa, podendo causar total perda de visão. O tratamento não é oferecido no Brasil e será realizado por uma empresa de biotecnologia de Bangkok.
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A decisão divulgada nessa quarta-feira (11) determina que todo o procedimento, incluindo o transporte aéreo, hospedagem e alimentação, com um acompanhante, além de eventuais retornos necessários, exames, medicamentos e procedimentos, no prazo máximo de 60 dias, sejam custeados pelos entes públicos. Ainda não foi definida a data da viagem.
Ao g1, a mãe de Théo, Juliana Batiuk Carvalho, de 29 anos, contou que busca pelo tratamento desde que o filho foi diagnosticado, nos primeiros meses de vida. Os primeiros exames não diagnosticaram nenhuma doença, mas o comportamento de Théo continuava diferente, até que a família foi para Cuiabá e depois para São Paulo (SP), onde, finalmente, os exames revelaram a HNO.
"O Théo fala e anda normalmente, mas apresenta algumas dificuldades devido à baixa visão, como não conseguir segurar um lápis ou pular em um pula-pula, por exemplo. Como ele não vê o que ele está fazendo, às vezes ele fica nervoso e quer parar, seja lá qual for a atividade que ele estiver fazendo", relatou.
Théo Renan Carvalho Metzdorf, de 5 anos, foi disgnosticado com hipoplasia bilateral do nervo óptico (HNO)
Arquivo pessoal
A preocupação foi maior quando o médico afirmou que não há tratamento no Brasil e a condição não tem como ser resolvida com cirurgia. Por acreditar no avanço da medicina, Juliana começou a pesquisar na internet outros tipos de tratamento.
"Eu encontrei esse tratamento de células-tronco na Tailândia e uma página com depoimentos de mães que levaram seus filhos com outras doenças como parilisia cerebral, câncer e vários outros casos, e consegui contato de uma delas, que conseguiu levar o filho e confirmou a eficácia do tratamento", explicou.
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Em setembro de 2023, Juliana recorreu a Defensoria Pública de Mato Grosso e enquanto aguardava a decisão da Justiça, ela e o marido pensavam em formas de arrecadar dinheiro para custear o tratamento, até que a decisão tão aguardada saiu.
"Graças a Deus saiu a decisão. Chorei muito e estou com muita esperança!", declarou.
Conforme a Defensoria Pública, um caso semelhante em Cuiabá foi usado como referência e foi determinante para sustentar o pedido.
O tratamento consiste na aplicação de seis injeções de células-tronco e contempla também sessões de fisioterapia e acupuntura. A duração é de cerca de 15 dias.
Théo, a mãe, o pai e a irmã mais nova
Arquivo pessoal

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